MACONHA E SAÚDE: Menino tem a síndrome de Dravet, uma forma grave de epilepsia

Liam McKnight, de seis anos, é sempre o primeiro de sua família a correr para a porta quando a campainha toca. Sua mãe Mandy diz que ele ama ver quem está chegando.

A família McKnight, de Ottawa, no Canadá, tem um fluxo constante de visitantes - entre os membros da escola de dança de sua filha e os muitos terapeutas - fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas auditivos - que vêm visitar Liam.

O menino tem a síndrome de Dravet, uma forma grave de epilepsia. Mas após muitas convulsões e tratamento experimentais fracassados ao longo de sua vida, Liam está bem melhor agora que fazendo um tratamento com óleo de cannabis medicinal.

Em junho deste ano, um dia antes de Liam começar a usar o óleo (feito a partir de uma forma particularmente eficaz de maconha), ele teve 67 convulsões. Nos 10 dias seguintes, ele teve uma.

O problema é que o tratamento de Liam é criminoso. Usar maconha medicinal é legal no Canadá, mas apenas na forma seca, que pode ser fumada ou vaporizada. Isso, diz Mandy, não é realista para uma criança tão nova.

"Quem espera que uma criança de seis anos fume maconha?"

Já em 2001, o Canadá aprovou o uso de maconha medicinal, permitindo que pessoas com problemas graves usassem a droga para aliviar os sintomas.

Mas ainda não há estudos clínicos suficientes para provar que o óleo é seguro para uso. Por isso, há uma restrição que limita os pacientes ao uso de maconha seca.

Em 2012, o Suprema Corte de British Columbia derrubou essa restrição.

A Justiça da província deu ao governo federal um ano para mudar a lei. Mas, em vez disso, o governo recorreu contra a decisão.

Em agosto deste ano, o Tribunal de Apelação de British Columbia confirmou a decisão do tribunal. Em menos de um mês, o governo federal recorreu da decisão novamente, levando o caso à Suprema Corte do Canadá, o que significa que a restrição se mantém até hoje.

Mitch Earleywine, um especialista em vícios na Universidade do Sul da Califórnia, diz que fumar maconha apresenta riscos que não existem em outras formas de maconha medicinal.

"Infelizmente, fumar libera algumas substâncias prejudiciais", disse Earleywine.

"O óleo não começa a agir tão imediatamente quanto quando você fuma, mas não há dados que sugerem que a ingestão de óleo seja menos segura."

Liam não tem desenvolvimento suficiente para usar um vaporizador, e sua mãe diz que a dose pode ser medida com mais precisão em forma de óleo.

Governo

Após Mandy McKnight escrever ao governo sobre a situação de sua família, o ministro da Saúde Rona Ambrose respondeu em uma carta no dia 1º de agosto.

"Sinto muito sobre a luta de Liam contra a epilepsia. Eu entendo o impacto que isso tem sobre você e sua família. Até o momento, nenhum produto de óleo de maconha foi autorizado para venda no Canadá."

Ambrose acrescentou que pesquisadores interessados em um teste clínico deveriam contatar as autoridades canadenses.

Em resposta a uma consulta feita pela BBC, Sara Lauer do Health Canada - o departamento de Saúde canadense - disse que "os riscos e benefícios do uso de produtos de maconha não aprovados (por exemplo, pomadas, óleos, cremes feitos com extratos) são desconhecidos."

No início de novembro, Libby Davies, deputado do New Democratic Party e crítico de saúde, apareceu com Mandy num programa político da Canadian Broadcast Corporation, comentando a legislação vigente e o relatório da comissão do Parlamento sobre riscos e danos da maconha e Harms - um comitê do qual o parlamentar Davies - que aponta problemas na legislação do Canadá.

"Temos um governo que está focado em uma posição ideológica quando se trata de maconha, em vez de uma posição pragmática sobre maconha baseada em evidências realista", disse Davies.

Davies tem apoiado sua família ao pedir ao Parlamento para alterar os regulamentos e permitir comestíveis para as crianças como Liam.

Último recurso

Há pelo menos nove famílias que usam óleo de maconha medicinal para aliviar os sintomas de Dravet no Canadá, diz Patti Bryant, presidente do Dravet.ca, uma rede canadense para as famílias que lidam com Dravet.

Nos Estados Unidos, as leis que envolvem o uso da maconha medicinal variam em cada Estado. Em Michigan, as leis são semelhantes à lei canadense. Em Nova York, não é permitido fumar.

Muitas famílias se mudam para os Estados onde o acesso é legal, diz Karen O'Keefe, do Marijuana Policy Project. Segundo ela, mais de 12 mil famílias americanas estão em uma lista de espera para poder usar um tipo de óleo de cannabis médica que trata de crianças sem a onda clássica da maconha.

Pensando nos ricos, Mandy McKnight diz que infringir a lei é uma preocupação para a família dela.

"Estou com medo por estar infringindo a lei? Sim. Mas tenho mais medo do que poderia acontecer com o Liam se a gente não infringisse. Estou com medo do que pode acontecer com ele se não fizermos nada."

Dentro do grupo de apoio da Síndrome Dravet da família, 14 crianças morreram no ano passado, diz ela.

"A maconha era um último recurso para nós. Não temos tempo para esperar por ensaios clínicos."

Então, todos os dias no jantar, Liam come cerca de uma colher de sopa de maconha misturado com óleo de coco.

Fonte: BBC Brasil, 03/12/2014,11h34